Fortaleza pode ter Centro de Referência e Atendimento a pessoas com doenças raras
A Câmara Municipal de Fortaleza (CMFOR) aprovou nesta terça, 30, a criação de um Centro de Referência e Atendimento a Pessoas com Doenças Raras, proposta da vereadora Larissa Gaspar (PT).
A proposta aprovada – Indicação Nº 148/2020, tem como objetivo dar à cidade um equipamento público de saúde com atenção integrada e humanizada voltada às famílias e pacientes com doenças raras. Para isso, ele deve contar com recursos humanos e materiais que permitam o diagnóstico precoce e tratamento adequado, atuando de forma integrada com os demais serviços de saúdes já existentes em Fortaleza.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
